一个美国家庭的自述：与自闭症抗争这些年

按照美国最新的数字显示，每68个孩子里就有一个自闭症谱系的孩子，这说明在人群里头有将近一半或一小半的人，都有或多或少自闭症的状况。或许，自闭症从不像你想的那样远。

在“世界自闭症日”前夕，走进自闭症家庭，听听这些年的笑与泪。

以下为采访实录，讲述者高汐汐：

水立方青少年成长中心特邀顾问、自闭症儿童母亲：高汐汐

关于自闭症，从学术方面，已经有很多非常权威的解释了，我想只作为妈妈、作为一个当事人，来谈谈我的一些想法。

我的孩子有点不一样。

这个发现大概出现在比利十五个月左右的时候。我发觉和他说话，他不理我们，凑在他的耳边说话，他也不会回头回答，好像聋了一样。但我用音叉在远处敲一下，他很快就回头了，在远处的房间放一些他喜欢的音乐，他会穿过几个房间，寻着音乐找到。那时，比利只是一岁多点的小孩子，刚刚会走路。

后来，他开始自言自语，看着天花板说一些话，发声也很有意思，我们听不懂，但是觉得好可爱。我有时按着他的语言重复，就像是在一起对话，这样的情景挺温馨的。

可是，事情越来越不太对劲。比利经常晚上睡觉的时候，到凌晨三四点钟自己动一动，然后就完全睡醒了，坐在我们的大床上，一直说话，能持续8个小时。

这时我们开始寻求医生的诊断。当时有一位台湾医生开的早期儿童发育的特殊治疗诊所，我去询问，但是被对方回绝了，因为他们只诊断三岁左右的孩子。我们做了一些检查，但是所有的检查都显示正常。最后，在比利两岁左右的时候，我们向学校学区寻求帮助，诊断语言发育等方面的问题。学区派了两个专业人员，拿了很多专业测试工具，做了2个小时的测试，结果说是比利说话晚，没有发现自闭症。

当时所有的朋友都说，孩子是大器晚成，但是，我还是坚持我的想法。他1岁到2岁的时候，我们开始做一些训练：感统、平衡、脱敏，但是并没有看到语言发育的进展。

一直到比利三岁，我们联系了一家医学院，做了测试，当场给我们的诊断是儿童期轻微自闭症，这是我们第一次拿到自闭症的诊断。拿到诊断以后，医学院并没有说我们以后怎么做。

孩子：集天使与魔鬼于一身

比利是家里的第一个孩子，从怀孕到出生，都非常健康，我们各方面准备也很充分，那个时候生活状态其实非常平静。

比利一岁半的时候，因为长得很漂亮，还曾被星探探到。当时在商场里，一个人给了我名片，说，在孩子十五个月的时候，去他们公司给孩子照定妆照。

但是，后来的事情超出了我们的预期，小孩子怎么就无声无息地离我们越来越远了呢？

现在想起来，那个时候也发生了好多恐怖的事，幸亏没有发生什么危险。

因为他基本不表达，有时即使不舒服，也不会和妈妈说。有一天，我在里屋，忽然闻到一股臭味，我跑出来，看见比利坐在电视前面，周围地上全是大便。原来，是他在尿布里面大便了，自己觉得不舒服，用手往里摸，然后随手就一抹，我在里屋都闻到了，你就能想象情况了。我赶紧把他放到浴缸里，收拾屋子，用消毒水把家具擦一遍。这样的事情，发生了不止一次。

还有一次，带着他在商店，我和一位妈妈在讲话，忽然听到外面的街上汽车一直在鸣笛，我立刻意识到孩子自己走出去了，他就站在马路的十字路口中间，我跑过去一把就把他抱起来，那时候真是眼泪都下来了，这是我经历过最惊魂的事情。当时我抱着孩子，不断向四面的车辆鞠躬。

这是一个非常难熬的时候。

在这个时候，我们得到最大的帮助来自于一个很大的家庭组织。在这个家庭组织里，我听到别人的家长谈到孩子的状况，才知道原来不光是我们这么困难，也得到了很多的经验。我们访问一个家长的时候，他们在房间里只放了一个床垫，也没有床架，没有家具，那个孩子已经十几岁了，还带着尿布，光着身子。进去房间的时候有一点点怪味，我看到旁边的墙上有一点咖啡色的抹痕，我一下子就联想到比利那时的情景，赶紧问孩子妈妈，她说“是的，太多了，没有办法洗，就隔一段时间粉刷一次墙面，把污渍盖住”。我那时就想，一定不要让我的孩子十几岁还这个样子，我必须纠正过来，做如厕训练，不管怎样都得做。

家庭：在妥协中成长

比利确诊后，家里反应最大的是我老公，他经常会想这个孩子以后怎么办，说多了，他就开始哭了。我们大概有两三年不能提这个问题。当时，一面面对什么都有问题的小孩子，束手无策；另一面，你不能找人谈，大家都不懂，可能还反过来批评你，得不到任何安慰，过得很艰难。

我很想宣泄情绪的时候，又不敢在老公和孩子面前哭，只能躲在车上。在车载收音机里，听到人猿泰山的歌，非常喜欢里面的歌词，每一句都很触动我。我记得有一首主题歌是电影里大猩猩妈妈唱的，“孩子别怕，把手给我，虽然我们看上去不一样，但是有我在，我们的骨头是连着的，越走越好”，我是留着眼泪听完的，哭完了再回家，整理好心情，再该干嘛干嘛。当时没有功夫想压力，只能面对。

作为妈妈来讲，比利一直在改变我，我从读书的时候就是学霸，心气非常高，也有很多对孩子的期望。但是在比利被诊断出儿童期自闭症的时候，我就辞了职，做了五年的全职妈妈。

当时我们搬到了一个小的城市，没有很多的资源，要从加州请训练师过来，要付食宿、工资、机票钱，那是个天文数字，没有人能承担得起。所以，我决心不能等、自己来，用母亲的直觉和知识储备，来带这个孩子。我开始疯狂在网上看资料，全是英文的，好多专业词汇，看都看不完，也看不明白，不知道从哪里入手，越看越绝望。

后来我们有了第二个孩子，医生警告我们说，妹妹最大的威胁是哥哥，但是出生后，哥哥很喜欢妹妹。妹妹长大的过程中，哥哥一直对妹妹好极了，没有像医生预测的那样。

母子三人划龙舟合影

女儿十六岁的时候，做过一个电视采访节目。当时，主持人问她将来要做什么，她说要做特殊教育老师。我当时特别惊讶，下了节目我就问她，“真的吗？你不要觉得因为哥哥的自闭症就这么回答。” 妈妈一辈子都要面对这个事情，已经为此做好了准备，我希望她有正常的生活。

但是女儿很坚持，她在高中毕业前半年开始准备特殊教育，后来她只报了一个学校，因为这个学校本科就有特殊教育，她说我要从本科就读，她也被录取了。现在她提前搬到学校去，准备修专业课了。

她从小特别会带哥哥，就像个小妈妈似的，她也参与了哥哥技能学习整个过程中，包括语言训练。她小时候说，以后结婚，丈夫必须得喜欢比利，接受比利。我说你不用想那么远，你要有你的生活。所以我一直跟他们说妈妈要保持健康要活得长久，这样哥哥不会变成妹妹的负担，这是我心里的真实想法。

社会：有色眼镜、包容与支持

说说社会压力。在美国，大家对自闭症的认知还是不错的，整个社会对于残障人都非常好，这是一个基本的社会公德。

但是也有受到不公平对待的时候，我们曾经抗争过一次。当时我们去一个经常去的商店，比利一进门店员就盯住他了，跟我们说孩子得带在手边，不能离开他，还跟旁边同事说，又来了，他又来了。这让我们家人非常不舒服。这样的情况几次发生，我们觉得受到歧视，直接给总店写了一封信，后来消费者权益部门过来调查，最后这个店员就离开了。

但就整体来说，社会给予家庭的支持挺多的。

美国教育医疗的辅助有不同的层次。每年政府会来评估状况，需要什么样的医疗情况，需要什么样的教育资源，我们得到的是比较平均的，有些比较严重的孩子，一年最多能得到5万块的资助。

医疗福利则要根据医疗保险的险别决定。像行为分析法ABA，现在已经进入主流，以前我们治疗的时候，ABA没有进入主流医疗保险，全部自费，非常贵。现在像微软、谷歌这些大公司，员工保险里会覆盖密集的治疗和语言训练。但如果没有工作，或者小公司低收入，也都有成比例的免费帮助。之前比利有一段时间出现特殊情况，得带尿布，那时候成人尿布很贵，我就向有关部门反应需要支持。他们会有一笔临时的尿布去领，坚持几个月。这是在医疗方面的一些特殊帮助。

美国的特殊教育资源是立法的，当孩子被诊断为自闭症的时候，这时公立教育就有义务自动把孩子列入正式教育，特殊孩子从一岁半开始或者三岁开始，就可以进入义务教育。比利从三岁开始，进入了特殊教育的课堂。

美国的特殊教育已经很多年了，很成体系。在学校执行当中，家长有任何问题可以向学校提出来，但是学校很按部就班，有时候我想推动得紧一点，但没办法。所以这一点上，可能有些遗憾。

这群孩子18岁高中毕业以后，法律允许他在学校里继续待到21周岁。从18岁到21岁这三年，他们可以享用学校的校车，享用学校的校舍，享有学校的老师，但已经不是高中，而是“过度计划”里的学生。

那么他们做什么？他们现在每天要按照上班标准，要穿上班的公务便装。到学校以后，做独立生活训练和职业训练。教室的设置会像工作的地方一样，他们训练叠被子、洗衣服、收衣服、做饭；也会训练做一些可能之后会碰到的职业，比如在工厂里面把长得一样的螺丝帽归堆；还会训练在外面吃饭，他要学会怎么去选择要吃的东西，怎样购买之类的技能。

等到这三年的最后一年，另外一个社会组织就进来了——职业经纪人，他们的角色是来跟这些孩子们一块工作，看他们特点和能力，帮他们找到合适的、有可能做的工作。

比利去年夏天得到了一个工作——在一个仓库里面加工一些金属部件。这时候，职业经纪人就会跟着比利来适应整个工作过程：从上班打卡，到什么时候休息，员工之间的关系怎么相处，等等等等。比利到现在已经工作半年了，开始赚小工资了。

比利在工作中

虽然我认为比利的聪明才智比这个工作高，但是我希望他现在了解工作的时候应当是怎样的状态。在这些时候我也在学习，因为最终比利走上社会的话，跟学校是不一样的，而这当中麻烦的是家长不能参与。这个孩子21岁了，他已经是独立大人了，我们只是个监护人。如今比利还是三天在学校，到今年六月份，他就完全成为了一个社会人，要开始正式工作了。

一直以来我有一个梦想，比利有强大的视觉记忆，我希望能够运用他的这个长处。我自己也在想办法，努力让他能够发展他的专长，虽然这个尝试推进起来可能不那么容易。