明明可以成为画家，却来到ALSO群当起了热心助人的秘书长

今天故事的主人公玄玄妈，是一位自闭症儿童的家长，也是ALSOLIFE的志愿者。学画画、爱助人、做实事儿的她，在ALSO同事们的眼中是个宝藏女孩：

话不太多，但每句都很经典。说正事儿的时候，永远瞬间在场。表面上默默干活儿，其实特别有才，缺人手的时候，都能给攒出一张海报来。……

玄玄是个情绪娃，当机构的学习因为情绪受到阻碍，玄玄妈没有束手就擒。而是领悟到情绪的问题还是得在家解决，跟着ALSOLIFE的计划干预孩子，一点一点消解、抚慰孩子的情绪，给与他最大的支持。

因为好学，自己的收获比孩子还大，于是担当起了ALSO志愿者的角色；因为热心而专业，又成为ALSO群的秘书长，成为家长们的榜样。

悦纳孩子是ALSO群每个优秀家长的特质，又何尝不是自己再获成长的另一个起点。

/口述/ 玄玄妈 /采写/ Anne /编辑/Everest

我和玄玄爸的相识，说起来很神奇、有趣。那是一次北京市特优生的颁奖会上，我和一个男生凑巧并排坐在一起，他跟我说了几句话。我们不是一个学校的，我没有记住他，但他记住了我。

玄玄爸和玄玄妈像一对儿大朋友和小朋友 玄玄妈/绘

没想到过了一段时间，收到他的一封信。我回了信。就这样，我们一直保持着联系。那时候我14岁，他17岁。

有时我想，如果不是从少年时代积淀的感情，后来遇到孩子的问题，两个人也没办法这么齐心协力地承担和携手走下去吧。

也许，这就是我们的命运和生活的安排。

01

不知道“敌人”是谁，

又怎么自救？

其实，玄玄爸在十几岁时就对自闭症有一些认识。但事情一旦真的发生在自己孩子身上，当事者和旁观者的身份一经转换，情况就完全不同了。

在这方面我很无知。孩子出生以来，我全程只知道关注牙齿护理和英语启蒙。而其他方面，难道不是顺其自然、自然而然、理所当然的吗？

其间也听到过他人的一些提醒，但都十分委婉。

玄玄妈/绘

作为母亲，我这个失职的角色迟迟不知道“敌人”是谁，又怎么自救呢？

快3岁了，孩子还一直不会说话。我们终于去了医院做检查。2016年春节，玄玄被诊断为自闭症。自那之后的两年，我们都在机构治疗干预。

干预初期，由于无知，我甚至没感到绝望。我还每天记录“百日表”，觉得第九十九天，可能就要“大功告成”了。孩子跟着我也没少受罪，小小的人儿，吃着奶嘴，兜着纸尿裤，发着烧，郁郁寡欢。

孩子的姥姥一直是我最坚强的战友，撑起了全部的后勤工作和我的心理支持。

现在回想起来，那时虽然我很想努力，但并没有真正找到努力的方向，也不知道具体该做什么。直到离开机构、遇到ALSO，作为一个自闭症儿童的妈妈，我才找到方向，开始认真自学。

02

情绪问题，

终归还是要在家里解决

我是通过其他家长听说的ALSOLIFE。那时还是ALSO的初期，平台没有开放，家长们需要通过邀请码加入。我没有邀请码，所以也只处在“听说”的阶段。直到后来彻底开放，应该是2018年初，我才来到ALSO。

刚接触ALSO时我真是特别感叹：怎么会有这么好的平台呢？怎么能有人做这种事呢？这真的是实实在在想让孩子变好而做的平台呀！

没来ALSO之前那两年，我全都是依靠机构，在那里孩子打下了一个比较好的基础。但是孩子的干预是非常要求训练量的，课堂的时间总是有限，更多的时间他都在家里。如果没有一个特别细致的指导，家长很难知道“我可以给孩子做什么”。

那时，我经常就是看着他在家里跑来跑去、跑来跑去，而我能做的特别有限，最重要的是没有系统学习的机会。

ALSO最大的不同是，它时刻都在督促家长，让你自己主动地、系统地学习。在知识不断增长的过程中，边遇到问题，边解决问题。带着问题学习，会让你学得更快。

玄玄情绪问题比较严重，所以我一直很羡慕那些情绪比较平稳的孩子，家长把他们送到各个机构里，孩子能好好地学习、练习。

但是玄玄就不行。往外一送，他可能“嗷嗷嗷”嚷一节课，学费就白交了。老师教孩子，也需要孩子在一个比较配合的状态下才能进行。

在我还没有开始自学的时候，遇到孩子的情绪问题，完全不知道该怎么解决。孩子在机构得到了一定提高，但是遇到问题或瓶颈，我们自己还是不会处理。机构的老师把孩子教到一定程度之后，也遇到了情绪这个“坎儿”。

遇到ALSO，让我觉得特别幸运。通过自学和思考，我发现情绪这个问题，终归还是要在家里解决，还是要靠我自己。

学习了正确的方法，并且在家里系统地调整自己的方法对孩子进行干预之后，他的情绪有了明显的改善。当他再出现情绪问题的时候，我也有了应对的方法。

比如，首先要让他有生理上的满足；其次跟他进行恰当的、符合他能力的互动，当他做到的时候，他的能力是会得到强化的。这些都能保障孩子情绪的好转。

作为家长，我们时刻都要辅助孩子成功，确保孩子能做对，而不是去考孩子，那样他就很容易“崩”，因为本来还不会呢，只会适得其反激化他的情绪。

这些都是我从ALSO的课里学到的。以前，常常是孩子情绪一有问题，我也爆了，甚至会去揍他。现在，我可以很冷静地应对。像我家这样的“情绪娃”，来到ALSO真的非常受益。

玄玄爸很爱孩子，但因为我是只身“入圈”，玄玄爸并没有学习干预的方法，所以现在在孩子的训练和教育方面，我在家可能更有发言权。

03

干预孩子，

并不是要把他变成另一个人

现在孩子的理解能力和表达能力都提高了很多。比如他怕狗，就会说：“妈妈害怕，快拿钥匙！”两个简单句拼在一起，成为一个复杂句。

而之前，他都听不懂大人说的话，3岁时大小便还不能自理，整个诊断和化验的过程都极其痛苦和劳累。这些问题都是慢慢地在训练过程中一点点解决的。

而对我自己来说，最大的改变是心态。应该说，进入ALSO以后，我学会了以一种接纳的心态来对待孩子。

我们去训练孩子、干预孩子，并不是想要把他变一个人，一定要让他变得“正常”。

要知道，无论经历了多么大强度的干预，孩子还是他自己。无论有了多大程度的进步，他身上的优点或缺点，都不可能完全改变。

将来他到了融合阶段、该上小学的时候，必然还会遇到很多问题，过程肯定也会虐心、有压力。

但现在我觉得自己应该能够比较接受现实，孩子能够做到什么程度、适合什么，要根据他当时的发展情况来选择，而不是强行按照一个普通孩子的标准去要求。通过学校环境可以配合孩子的成长，而不是反过来把孩子“削尖磨细”放进里面。

要带着他，走他自己的路。

04

从小白家长到“秘书长”

来到ALSO之后，作为家长，我的进步肯定比孩子要更大。

孩子正处在成长变化的阶段，如果家长没有提前学习，遇到问题很难帮孩子做选择。

刚刚进入ALSO群的时候，我虽然懂得不多但很积极，当时群里的秘书长就督促我：“好好听微课，认真记笔记！”就是这样，我一步一步跟着学习、进步。

玄玄妈自画像

ALSO的“秘书长”这个名字可能比较特别，我们都是志愿者，但全部由家长组成，是一些在群里很积极、具备一定专业知识和经验，最重要的是，愿意帮助和解答群里家长们提出的问题的人。

老师们都在上课，没有更多时间在群里聊天；而家长对其他家长的遭遇最感同身受——家长之间的交流是可以秒懂的。这也是为什么志愿者全部由家长组成。群里的家长遇到任何困难，不用说话大家就都能理解，然后再一起帮忙想办法解决。

每个自闭症的孩子都非常耗费家长们的精力，并不是所有家长都有时间和意愿来帮助大家解决问题。可能因为我比较积极、热心，进步快也爱分享吧，后来就成为志愿者，被选为秘书长，现在主要管理一个400多人的微信群。

ALSO目前有80多个群，每个群都有秘书长。作为秘书长，除了引导大家使用平台，还解答群里家长们的各种问题，比如，孩子大小便不能自理、入学之后的融合，还有大龄孩子遇到的各种问题等等。后来，我承担的工作也慢慢多起来，管理群、整理精华帖等等各种力所能及的事。

作为志愿者，我自己最大的感受可能是，当我遇到困难时，能够得到更多的支持和帮助。这让我觉得，很有主心骨，心里特别踏实。有的妈妈甚至说：“感谢娃病了，让我们遇到ALSO。”本来这是件不幸的事，但因为我们在一起，就能够共同克服，乐观面对。

ALSO群里目前最会画画的秘书长——玄玄妈

来到ALSO一年半，孩子已经做了6次评估，我知道有的孩子已经做了8次。像我自己在北京，是主动地没有去机构治疗。但有些家长和孩子，他们可能在村子里、大山里，没有钱也没有机构，这时候ALSO真的是最适合帮助孩子的平台了。

前段时间，我所在群里的一位来自西藏的爸爸就考过了“渔计划”的理论考试，获得了理论证书。太酷了！

ALSO下一阶段还会开发学龄阶段孩子的学习平台，我们都很期待。作为家长和志愿者，我也始终是一个忠实的追随者，跟随着ALSO的方向和脚步。