星宝故事｜一位退休老人，为自闭症孩子点亮人生光芒

今天，我们想为大家讲述一个非常励志、也是非常值得期待的故事。

故事的主人公是一位已退休的姥姥，外孙确诊孤独症（又称“自闭症”），放下所有的事情，全心全意陪伴孩子做康复。在开始康复训练的第一个月，也正式踏上了康复师专业知识学习的漫漫求学之路……

口述 / 贝贝姥姥

编辑 / 嗨脑仁

1.将近5周岁才确诊的孤独症

贝贝再过两个月就五周岁了。直到1个月前，我们才诊断出“孤独症”，已经错过了黄金干预期……

第一次觉得不对劲，是在幼儿园第一学期期末汇报演出上，其他小朋友都非常配合演出，都是以非常自然的状态进行活动，只有贝贝一个人无所事事地东张西望、随便走动，不与其他小朋友进行任何交流与互动。当时觉得这个孩子性格太孤僻了，也为此感到心痛。

不到一岁的时候，我们在当地找了个语言训练机构，想开发他的表达能力。但经过一段时间的训练，我们发现他与同龄人的能力有很大的差别——反应很慢、完全不会表达。

有人对我说“贵人语迟”，我们也就权当他说话晚了，没有深入地考虑这件事，直至幼儿园老师找我私下单独谈话：“贝贝明显跟其他孩子不一样。”当时我就明白了，孩子在汇报演出那天的行为，并不是性格孤僻的原因。

贝贝的爸爸妈妈事业心非常重，常常忙于工作无暇顾及孩子。我刚开始与他们谈论这件事的时候，他们非常生气，认为我轻易听信他人的胡乱猜测。经过我再三的劝说，才最终点头同意带孩子前往医院检查。我因为担心他们临时出现变故，当晚就订了前往北京的机票。

我们在儿研所做了各项身体检查，但是没有发现任何问题，最后才得出结果——孤独症。

这个结果令我难以置信。后来我打听到，北大六院是孤独症领域最权威的医院，我们便没有丝毫犹豫又再一次挂了六院的专家号。到了医院，我想将儿研所的身体检查报告拿给医生看，但医生直接摆摆手说：“我不用看， 你家的孩子就是孤独症，他的评分仅有56分。幼儿园也不要再上了，孩子是肯定跟不上进度的，赶紧康复吧！”

听到“幼儿园也不要上了”这句话时，我的眼泪瞬间就止不住了，贝贝的爸爸妈妈也连着哭了好多天，直呼“后悔”。

2.亡羊补牢，为时未晚

自从贝贝诊断出孤独症后，我把手里所有的事情都停了，全心全意为孩子做康复。

孤独症，对于很多人来说，依旧是知识的盲区，人们并不知道什么才是真正的“孤独症”。我报名了北大医疗脑健康行为发展教研院的ABA康复师先修课，除了陪伴贝贝做家庭干预的时间，剩余的空闲时间全部都用来学习“孤独症”，也算是亡羊补牢吧。经过系统的学习，当陪伴孩子训练时，我的视角确实大不一样了。

刚开始进班训练时，我趴在门口偷偷看，当时贝贝想要一个玩具，但是老师就是不给他，把贝贝急得团团转，一直在哭。看到孩子委屈的样子，我也心疼地站在门外抹眼泪。我甚至在课下找老师投诉：“我孩子本身就是有问题才来你们这儿做训练，为什么现在弄成这个样子？！他过去都是在欢快的氛围内学习的！”

现在的我，面对类似的场景就不会这么想了。我明白，如果孩子在哭闹时立刻给他玩具，只会强化他的不恰当行为。我必须得感谢老师帮他纠正坏习惯，毕竟纯靠家庭环境是无法帮助他进步的。

3.对于孤独症孩子，专业的力量非常重要

我是12月7日才来到北大医疗脑健康儿童发展中心开始训练的，在这短短的近一个月时间内，贝贝的变化出乎了我的意料，带给我巨大的惊喜。

贝贝的情绪和社交没有太大的问题，但是感统能力存在一定的缺陷，他过去常常会摔跤，显得“笨笨的”。进入机构后，我们会在课后时间，给他买平衡车、泡沫杠杆等道具帮他做训练，现在他的感统能力提高了很多。

除了感统能力，他最大的进步在于语言。

几个月前，我们一起去公园玩耍，他看到远处有小朋友，想打招呼，但是却不知道如何表达，于是他隔很远就跑向小朋友，一边推对方一边朝着脸吹泡泡，小朋友很害怕，家长也非常生气，我为此道了很久的歉。

分享一件最让我惊喜的一件事——我们家朝南，光线非常充足，有一次贝贝突然对我说：“姥姥，把窗帘拉起来，太刺眼了！”过去他只能断断续续地说两个字，甚至直接跑过去自己拉窗帘。但是他现在居然能主动地说出一句完整的话了，这何尝不是一个飞跃的进步！

4.主动面对，是非常重要的事情

我的孤独症康复知识是一点一滴积累起来的，我这乐观的心态也是。

刚确诊孤独症的时候，我受到了非常大的打击。孩子的病情严重到无法正常入学——这不是短暂的休学，而是影响一辈子的事情。他是我唯一的外孙。

贝贝人生拿到的第一个证书，竟然是“残疾证”，这令我十分崩溃。

但是冷静下来想想，我必须坦然、勇敢面对，想想应该如何弥补，不能一直生活在悲痛之中。改变不了事实，我只能改变自己。

我不确定我会带着贝贝在康复机构干预多久，但我会一直学下去，付出我能付出的一切，为自闭症孩子点亮人生光芒。

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