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少儿白血病,成都15位小白爸爸向你宣战,全面科普 成都白血病儿童

2022-03-08 13:30:21孕产
少儿白血病,成都15位小白爸爸向你宣战,全面科普在成都,有一支特殊的队伍“小白爸爸抗污战队”,为孩子战斗


成都白血病儿童

在成都,有一支特殊的队伍——

“小白爸爸抗污战队”

少儿白血病,成都15位小白爸爸向你宣战,全面科普

成都白血病儿童

这支队伍由15名白血病患儿的父亲组成,专做房屋除甲醛工作。

小白,是对不幸罹患白血病孩子们的昵称,他们的父母则被称作“小白爸爸”“小白妈妈”。

成都白血病儿童


抗污战队中,每一家都有白血病的孩子,最大的已经和白血病抗争了10多年,最小的刚确诊不到半年。

“哪个知道什么是白血病,只在电视里听过,谁能想到自己的娃娃会得这种病。”

事实上,在我国,儿童白血病的发病率正逐年提高。


每4个白血病患者中,就有1个是孩子

白血病,俗称“血癌”,是一种血液与造血系统的恶性肿瘤,经常在电视剧桥段中出现。

患上白血病的患者,体内存在大量形态异常的白血病细胞,它们在骨髓、脾脏和其它造血组织中大量增殖累积,造成正常血细胞减少,身体失去造血机能。

表现为不同程度的贫血、出血、感染发热以及肝、脾、淋巴结肿大和骨骼疼痛。


从2张图中可以看出:少儿白血病的高发年龄在0-5岁,成人发病率在45岁之后;

且死亡率高于儿童。有资料显示,

我国每年新增白血病患者7万多人,儿童占1/4,且以2-5岁的儿童居多,男性发病率高于女性 (1.81:1)。

2018年国家卫健委公布的数据显示,

我国儿童白血病(15岁以下)

发病率约为4-5/10万;

如扩大至18岁以下,每年新发患儿1.5万人左右,每例疗程平均为2-3年,

每年在治总人数约4.5万人。

白血病是导致儿童死亡的第二大原因,

仅次于意外死亡。

白血病≠绝症,80%以上可治愈

总体来说,白血病分急性和慢性。

急性白血病分急性淋巴细胞白血病、急性髓细胞白血病;

慢性白血病分慢性粒细胞白血病,慢性淋细胞白血病等。

在我国,

急性白血病比慢性白血病多见,

比例约为5.5:1。


在儿童身上,

常见是急性白血病,约占95%,慢性白血病占3%-5%,其余为骨髓增生异常综合征等。

深圳女童罗一笑、 “年画娃娃”邓鸣贺,患的都是急性白血病;

电影《我不是药神》中提到的,则是慢性白血病。

很多人谈“癌”色变,

国家儿童医学中心主任医师、儿童白血病专家委员会临床组组长郑胡镛提到:

80%以上儿童白血病可以治愈。


剩余20%难治复发的白血病,医学界也在积极开展免疫治疗、分子靶向治疗,

并且有了一些新的治疗手段。

儿童白血病最多的一类是急性淋巴细胞白血病,

此类白血病治愈率近90%。

另一类是急性非淋巴细胞白血病,此类中的急性早幼粒白血病治愈率在90%以上。


儿童白血病90%源于装修?

甲醛超标要警惕

“上大学之前身体一直很好的,不明白为什么会得病。”

“想不通她为什么会得病”


为什么会得病?

是“小白爸爸”“小白妈妈”们共同的疑问。

白血病目前还没有确切病因。

从医学理论来讲,白血病的发病原因分先天和后天两种。

英国权威医学杂志《柳叶刀》,在1997年发表的《急性白血病的病因》

文章中指出:

急性白血病的发病原因仅有5%与遗传因素有关。

意味着后天的

环境污染、房屋装修、食品农药残留、滥用药品、病毒感染、放射线辐射等原因,

更容易引发白血病。

“小白爸爸”也讲过一个案例:

有一位病友来自西双版纳,平时吃的都是自己家种的菜。当孩子被确诊为白血病后,他的家人一直都想不通为什么。最后,他们给家里住了5年的老房子做了检测,发现甲醛超标十倍。

“就是因为买了劣质的家具。”

巧合的是,在“小白爸爸抗污战队”中,大部分的孩子在生病或复发前,都曾住过装修不久的新房,或接触过装修材料。


早在2013年底,北京市儿童医院小儿外科经过半年的调查发现,前去问诊过的白血病孩子当中,近90%的孩子家中近期内都曾装修过。根据中国室内装修协会环境监测中心调查统计,我国每年由室内空气污染引起的死亡人数,

已达11.1万人,平均每天大约死亡304人。

2004年6月,世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)将甲醛上升为第一类致癌物质,

并且在IARC2010年发布的《室内空气质量指南》报告中指出:

室内空气中的甲醛含量的安全标准是每立方米中含量0.1毫克,

超量则会伤害人体肺部功能,并且可能患上鼻咽癌和白血病。

而且甲醛危害持续的时间,通常为3-15年。


白血病的预防和治疗

引发白血病的原因有很多,每个孩子患病的原因也有很大区别。

但预防白血病,从怀孕开始,就需要注意细节了。孕妇要避免细菌病毒类感染,

过度接触化妆品、射线等,尤其是尽可能减少过度装修、吸烟等外界因素的影响。

如果孩子出现异常,及时到正规医院就诊。

目前,白血病的常规治疗方法有化疗、靶向治疗和骨髓移植。

采用靶向治疗联合小剂量化疗的方案,对急性早幼粒细胞白血病的治愈率能达到 90%,大部分患者在接受治疗后都能正常生活。

对于后天因素导致的小儿白血病,也可以使用自体脐带血进行移植。

但自存脐带血一般费用比较高。

以广州为例,一年费用约为2万,

而且,目前我国仅有山东、北京、上海、天津、广州、浙江、四川七家合法的脐血库。

骨髓移植的治疗费用一般较高。


根据中国儿童大病救助联盟2015年发布的《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》数据:

大部分白血病患儿医疗费用在10~30万元,

20%的患儿医疗费大于30万;

涉及到骨髓移植的,最高甚至可达180万元。


治疗费用不菲,

重疾赔不赔白血病?

在重大疾病条款里面搜索“白血病”,

一般是搜不到这种特定疾病的。

但并不代表不赔!

白血病属于恶性肿瘤其中的一种,

而恶性肿瘤是行业规定的25种重大疾病中的

第一种!


白血病属于恶性肿瘤,

但并不是所有的白血病都是重大疾病范围。

Binet分期方案A期程度的慢性淋细胞白血病

重疾不赔,因为这类白血病的症状比较轻微,

一般被划入轻症的范围,

按轻症的比例赔付。

所以白血病,重大疾病保险能赔!

而一些优秀的少儿重疾,

针对白血病等少儿特疾还有叠加赔付,

例如,“晴天保保”和“妈咪保贝”重疾险,

白血病可以赔双倍保额。


例如“妈咪保贝”,

0岁男宝,80万保额,

交20年保30年,含少儿特疾,一年932。

白血病可以获得双倍赔付,160万。

当然,解决高额治疗费用,

我们还是得靠百万医疗。

宝宝的最最最基础保险配置,

可以参考以下的方案:

以身体健康的,0岁男宝宝为例

保险方案,仅供参考,配置核心是“7125原则”一定要根据自家的收入和保费预算合理安排。


“小白爸爸抗污战队”已经成立1年了,

这支队伍建立的初心:

一方面是:帮助白血病家庭赚取治病费用,

另一方面:是避免更多孩子因为装修污染问题患上白血病。

正如“小白爸爸”们所说:

“我们比其他人更懂得装修污染的危害性。”

但是,真正接受和了解的人并不多。

“他们觉得是骗人的,说自己的命该怎么样就怎么样。”

或许是亲身经历过痛苦,

面对质疑和不理解,

“小白爸爸”没有那么在意,

“就想着工作一天,说不定就有几个小孩不得病呢。”

我是自保叔,一名为白血病发声的爸爸!