儿童安宁疗护：要不要和孩子讨论病情？

实习记者 | 李萱

“妈妈，生命就像一场战争，即使这次我输了，在下一个世界里我还是要战斗。”一个患了白血病的9岁小女孩，在北京安宁疗护病房雏菊之家的病房里对她妈妈说。

小女孩最终还是离开了人世，“在人间的这9年，她没有停止过和病魔的斗争。她把自己比作有9条命的猫咪，每一次透析化疗都是一次生命的逝去，这一次她将平静地逝去她的第9条命。”

安宁疗护服务近年来在国内逐渐受到关注和认可，2019年11月3日，中国老年学和老年医学学会2019学术大会专门就安宁疗护事业发展安排了一场分论坛。雏菊之家发起人、北京儿童医院血液肿瘤中心主任周翾在论坛上介绍了上述这起病例。

对于儿童安宁疗护，周翾表示，是否要告知中末期患儿病情需要尊重孩子和父母，“当患儿这么说的时候，她就已经准备好接受死亡了，在这个时候我们就可以考虑告诉病情。”

据《医学与哲学》2019年7月刊登的《我国儿童安宁疗护的机遇与挑战》一文介绍，安宁疗护是指当临终患者对治愈性医疗无反应时，为患者及其家属提供生理、心理、社会等的全方位护理照顾，使其在临终时获得尊严和安宁，从而提高死亡质量的护理模式。

首都医科大学原党委副书记李义庭指出，安宁疗护的本质是对无望救治病人的临终照护，它不以延长临终病人生存时间为目的，而是以提高病人临终生命质量为宗旨；安宁疗护应遵循关怀共情原则、知情同意原则、姑息治疗原则、维护临终关怀尊严的原则、全人、全程、全方位关怀的原则。

2015年世界卫生组织数据统计，全球对儿童安宁疗护的需求量是2100万，中国是450万左右。2019年，全国肿瘤登记中心数据显示，中国每年新增3万-4万名儿童肿瘤患者，近10年来，我国儿童肿瘤发病率以每年2.8%的速度在增加。

但是中国安宁疗护事业起步较慢。2009年，湖南省长沙市第一社会福利院与英国慈善基金会联合建立了中国首个儿童安宁疗护中心。2015年，在慈善基金会的帮助下，北京市成立了儿童舒缓治疗活动中心。2017年，北京儿童医院与北京松堂医院合作，建立了全国第一个，也是目前唯一一个家庭式儿童安宁疗护病房——雏菊之家。

不过由于安宁疗护在我国仍属于起步阶段，相关的政府与服务也多侧重于老年患者。国家卫健委等8部门日前联合印发《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》就明确，要认真总结安宁疗护试点经验，稳步扩大试点。而儿童安宁疗护在国家政策方面还是空白状态。

周翾坦言，目前国内还没有针对儿童安宁疗护的政策扶持，雏菊之家的改造以及每年的运行费用都是靠儿童舒缓治疗专项基金筹款支持。据介绍，雏菊病房目前只有一间，截至2019年10月，雏菊之家共照顾了35名患儿，平均住院时间17.7天，疼痛评分从7.2降至1.8分。两年来，雏菊之家也“送”走了25位患儿。

实际上，郑州市第九人民医院常务副院长、河南首家姑息（缓和）暨安宁疗护中心创建人李玲介绍，儿童安宁疗护从躯体到心理，从沟通模式到诊疗手段，与成人安宁疗护之间存在一定差异。

15岁的妮妮在多次被ICU病房和透析中心拒收后住进郑州市第九人民医院安宁疗护病房。她患有先天性脊柱裂，未曾拥有过一天正常的生活。她在9岁和12岁时分别在上海和北京做了两次手术，但结果不尽人意，妮妮的病情没有任何缓解，手术伤及马尾神经，导致大小便失禁。进入青春期后，妮妮不愿再整日穿着纸尿裤，改为插尿管，这样她就可以穿裙子。

不幸的是，妮妮的肾器官进一步恶化，从慢性肾炎恶化至急性肾衰，被送到了ICU病房抢救。ICU的机器24小时不停歇转动，妮妮看着病房里的人来来去去，她出现了睡眠剥夺和精神异常。从刚开始的恐惧、尖叫，发展到后来抑郁、躁动，医护人员不得不用约束带将妮妮绑到病床上。

ICU病房的医生建议妮妮去透析中心进行透析，而再经过一次透析后，妮妮出现透析不耐受的状况，透析中心评估后认为她不能再透析了，应该转回ICU病房。而ICU病房也在全面评估后告知妮妮父母，ICU病房也无法接收妮妮了。于是，妮妮被送进安宁疗护病房。

“孩子们的社会角色和社会责任少，他们更着重日常感受。”李玲向界面新闻介绍，既不能把孩子当成年人，更不能把他们当什么都不懂的人。疼痛和恐惧是患儿迫在眉睫的问题，首先要控制症状，之后的引导才能更加顺利。与患儿沟通需要深浅适度，需要更多日常陪伴时的沟通。

就控制疼痛症状方面，北京清华长庚医院疼痛科主任路桂军向界面新闻介绍，80%的癌痛可以通过药物处理，剩下的20%可以通过技术处理，儿童镇痛已经不存在问题，最重要的还是心理抚慰。

转进安宁疗护病房后，经过评估和与家属的讨论，医生拔掉了插在妮妮脖子上为透析而用的管子。“她任何的动作，哪怕只是呼吸，都会因为那根管子的存在而感受到疼痛”，对此，李玲介绍，妮妮知道后非常开心。

妮妮有个弟弟，正在准备小升初的考试。他很明显的感受到，姐姐这次去医院和以往不同了。最后，除了妮妮父母，弟弟也被带到医院进行心理疏导和情绪缓解。父亲王祺介绍，以前两个孩子在家里常常打闹，谁也不让谁。

“家里本来有两部手机，一部苹果手机，一部国产手机。妮妮没有抢过弟弟用的国产手机，但是当妮妮住进安宁疗护病房后，弟弟对我说，他不想用苹果手机了。”王祺说。

《我国儿童安宁疗护的机遇与挑战》一文指出，儿童安宁疗护对象是整个家庭所有成员，父母和其他兄弟姐妹容易受到患儿临终的影响，通常父母是主要照顾者，压力巨大，难以面对及接受现实。

“我们是不是要告诉他，我们什么时候告诉他，要看他当时是否准备好接受病情。”周翾介绍，这是对于患儿方面的尊重。同时也要尊重家长的选择，在儿童安宁疗护方面没有是否应该告诉，只有是否可以告诉。一切的选择交给家长，而家长要以患儿为中心。

北京海淀医院安宁病房主任秦苑介绍，安宁疗护是生死两相安的告别，是量身定做的医疗，决定都是商量来的，儿童安宁疗护更是如此。

李玲介绍，来安宁疗护病房的患儿大多数都是传统医院科室不再接收的患儿，他们的家长已经百分百了解病情，因为但凡有一丝希望他们都会想再去试试。与成年人的安宁疗护不同，儿童安宁疗护的选择题完全是留给父母的。“家属也需要可靠的陪伴，我们会帮忙稳定情绪，帮助他们合理宣泄情绪和踩刹车。”李玲表示，患儿、家属、医护人员之间需要都需要完整的沟通。

儿童安宁疗护，对孩子而言，意味着减轻痛苦，对家长而言，意味着减轻遗憾。让孩子像秋叶一般静美飘落，温暖告别这个世界。李玲介绍，儿童安宁疗护更需要陪伴，他们的需求不多，无非就是折纸、画画、看动画片，甚至还能认真的讨论身后事。

李玲说，“我的一位病人，在过完16岁生日会的40小时后，一个温暖的春夏的黎明离开了，她爱的裙子，她爱的布娃娃，她爱的人，都在。是一场有温度的告别。”

（妮妮、王祺为化名）