当家有特殊需要的孩子 穷人的孩子早当家

草根影响力新视野 乔依丝编译

Denise Brodey的儿子Toby在4岁时被诊断出患有感觉统合功能障碍和儿童忧郁症，出于绝望般的孤寂，Denise想要了解和她一样有所谓“不太正常”孩子的父母是如何度过每一天的，借着记者的本职能力，Denise走访了数百位父母，了解他们处理孩子自闭症和注意力不足过动症等问题的经历，并将这些访问汇集至《游戏室里有大象》(The Elephant in the Playroom)一书，让有特殊儿的家庭能够得到慰藉及帮助。

Denise Brodey的儿子Toby在感觉统合失调(Sensory Integration Dysfunction)的症状是对光线、声音、噪音和触觉非常敏感，进而影响了他在学习或行为方面的表现。当Toby小的时候，一切都必须按着“他的计划”进行，例如，他需要知道隔天他会穿着不发痒的棕色袜子和膝盖上有洞的牛仔裤，唯有如此，隔天早上Denise才能顺利带Toby出门并提早到达学校，好让Toby玩他最喜欢的玩具。

反之，如果一切没有照着Toby的需求进行，事情恐怕就不会那麽容易了。有一天早上，家里的狗呕吐在Toby那件膝盖上有洞的牛仔裤，结果因为没办法穿着它上学，Toby开始感到不安并不断吵闹，使得上学迟到且没办法玩到他最喜欢的玩具。

养育特殊需求的孩子确实会让父母精疲力尽，身为这些父母的朋友，若是想要提供协助，可以尽量以大人的需求为主，因为能为大人做的事情会多于孩子。例如，与特殊儿家庭一起聚餐时，朋友可以接管一切备餐事宜，好让特殊儿的父母可以有机会坐下来喘口气或是专心留意孩子。请不要试着接手照顾特殊儿，因为反而可能让情况变得更糟糕。

Denise建议特殊儿的父母要相信自己的本能，即使身边热心的亲友不断提供各种建议 ; 并且记得放自己一马，千万不要因为叫唤孩子时他没有回应而自责。不论在孩子多大时才发觉到孩子的异常状况都没关系，和医护人员配合永远不嫌迟。

Toby在4岁时才被诊断出患有感觉统合功能障碍和儿童忧郁症，随着时间及经验的累积，Denise越来越了解如何与儿子沟通。虽然问题没有消失，但在8岁时，Toby已经拥有自我认知并且有能力处理对他而言困难的事务。

只要得到正确的诊断及治疗，特殊儿也能治理优质的生活和实现自我人生。