“我们挺过来了”

潘春燕每次回家做饭都争分夺秒，生怕儿子在医院孤单

餐后，潘春燕仔细帮儿子清理口腔，因为食物残渣会让儿子出现腹泻

潘春燕需要记录儿子每日的体温

小显红吃饭时，对着妈妈开心地笑

小显红拖着点滴架玩遥控车，这是他唯一的玩具

小显红指甲上有着骨髓移植后的黑色瘢痕

潘春燕通过手机查看孩子的检查结果

潘春燕的一天，从凌晨4点开始。

给碗筷消毒，煮鸡蛋熬粥，将做好的早饭送至医院后，帮孩子起床洗漱，七点钟准时吃药……她的儿子小显红刚刚出移植仓一个月，还住在层流床里。除了照顾儿子的一日三餐，潘春燕还要随时对病房进行消毒。

2012年6月，夫妻俩带三个月大的小显红去打预防针，工作人员发现孩子脸色异常苍白，建议他们去医院做个检查。做完血常规检查后，医生告诉他们，小显红的血红蛋白不到正常新生儿的1/4，要做好长期输血的准备。此后，小显红的父亲便从他们的生活中“退出”，一走了之。

2016年12月，身体一直不好的小显红反复出现头晕、感冒、全身无力等症状，潘春燕拿着好不容易攒下来的8000块钱带他做了完整的检查：血常规、骨髓穿刺、基因检测……两个月后，不到6岁的小显红被确诊为重症地中海贫血，一种遗传性溶血性贫血疾病。

为了赚治疗费，潘春燕曾做过汽配抛光。为了拿加班费，她几乎每天工作十四五个小时，脸色蜡黄的小显红总是安静地坐在旁边等她，有时实在困得受不了，就找个纸箱子钻进去睡觉。

今年3月，揣着东拼西凑的3万元，潘春燕带着孩子来到了河北燕达陆道培医院接受治疗。每个月的医疗检查费、输血费用，还有三个月一次的排铁费让潘春燕的日子过得紧紧巴巴，为了维持日常生活，她开始通过卖菜挣生活费。

即便如此，潘春燕赚来的钱却仍然只够两个人的日常开销。但这个90后的妈妈说，她从来没有想过放弃。目前，小显红已经在中华骨髓库配到了合适的骨髓，并于9月份进仓移植，10月8日顺利出仓。虽然小显红由于生病时间太长，造血功能恢复缓慢，但一切都在向好的方向发展。

晚饭时，潘春燕煮了孩子最爱喝的苹果水。临出门前，她收到了儿子发来的语音：“妈妈，你不要着急，我饿了可以忍，外边冷，多穿衣服，骑车慢点。”

对话

不管多难，也要把孩子治好

北青报：经历了这么多，是不是后悔当初生下显红？

潘春燕：我出生在贵州省安顺市关岭县，18岁那年，在浙江打工，在那儿认识了孩子爸爸。虽然他不负责任，但是我也不后悔生下显红，母子连心，他的命是我给的，我不后悔。

北青报：孩子对你特别依赖？

潘春燕：是，孩子爸爸走了后，他更离不开我。有时实在饿得不行，他才舍得放我回家做饭，这两个小时里还会不停和我语音通话。

北青报：孩子患病期间家人有没有帮忙？

潘春燕：有的。当时父母不同意我的婚事。但是 2017年3月，我实在没有任何办法，只好回到老家。我的父母都是老实巴交的农民，虽然生我的气，却更心疼外孙子。为了给显红治病，他们拿出了仅有的一点儿积蓄。到现在我也觉得愧对父母。

后来我出来打工，显红就陪着我，我在哪儿孩子在哪儿。

北青报：记忆中有什么难忘的事儿吗？

潘春燕：有一阵儿我每天在村里卖菜挣生活费。一天正忙着卖菜，突然发现孩子不见了,当时我吓得腿都软了，除了哭几乎无法再做任何事，各种坏念头全涌上来了。虽然后来在邻居家找到了孩子，可我再也不敢把显红单独放在旁边,每次买菜人多的时候,我就用绳子把孩子和自己拴在一起。

北青报：这么难有没有想过放弃？

潘春燕：没有，我想不管多难，也要把孩子治好！只要下定决心，再大的牺牲似乎都可以忍受。现在我们挺过来了。我特别感谢身边的好心人，还有身边移植成功的病友，他们的案例让我能够坚持下去。

本版文并摄/本报记者 付丁

统筹/陈志强