患有狼疮合并抗磷脂综合征，43岁高龄孕妇顽强的生下健康宝宝

【每日一星300续集】-123

张女士，43岁，北京人，膝下一女。2010年2月因工作压力大和劳累过度导致双手所有关节突然疼痛无力，经化验诊断为未分化结缔组织病，半年后发展为系统性红斑狼疮，2010年底查出抗磷脂抗体阳性，2016年9月自然怀孕1次，但孕9周胎停，2017年2月再次意外怀孕，为确保怀孕成功而就诊。

化验：狼疮抗凝物标准化dRVVT比值增高，为1.23，抗核抗体斑点型1：160，抗双链DNA抗体1：10，血清r干扰素增高，为32.87，肿瘤坏死因子增高，为50.40，白介素－6增高，为279.25，抗凝血素抗体IgG增高，为23.849，抗磷脂酰丝氨酸凝血酶原复合物IgM增高，为124.257。

诊断：狼疮合并抗磷脂综合症

治疗：纷乐＋阿司匹林＋美卓乐＋钙剂＋环孢素＋低分子肝素。2017年10月9日，孕37周加4天剖宫产女宝一枚，体重六斤半，身高47厘米，祝贺祝贺！！！

2019-8-15 随访

尊敬的刘主任：您好！

不好意思，前几天我出境旅游了，刚回来。宝宝目前1岁10个月，健康聪明、活泼可爱、爱唱爱跳，喜欢看书、看电视、听歌、听故事。能独立完整地唱5-6首儿歌，对于新儿歌能够做到边听边学唱，看见别人跳舞，也能做到手舞足蹈。小家伙记忆力很好，爸爸、妈妈和姐姐的名字都能顺利说出，身边常在一起玩的小朋友的名字也能说出5-6个，还认识20多种动物，平时特别喜欢看有关动物的图书，也特别喜欢听爸爸妈妈讲故事，故事书里面的图片大部分能看懂，某些动画片里面的情节也看得不亦乐乎。另外，宝宝的语言发展也较快，已经能跟大人顺利交流。每天看着宝宝健康成长，我们全家都特别开心。再次感谢刘主任的保驾护航！

注：本文由患者本人和医生编辑及修改，并经患者同意授权发布，同类患者阅读后深受教育、启发和鼓舞，纷纷表示衷心感谢！

刘主任，您好：

2010年2月，我因双手关节突然疼痛无力，被诊断为未分化结缔组织病。化验发现：血液中出现抗双链DNA抗体、抗核抗体和抗环瓜氨酸抗体，住院一个月，曾做两次DNA吸附手术，均失败，病情虽然缓解，但指标不见好转，当时刘主任就告诉我，必须重视，因为我有得类风湿关节炎和红斑狼疮的可能。类风湿关节炎听说过，知道此病不好治，可红斑狼疮从来没听说过，这究竟是一种什么样的病？上网一查，吓得我半死。

突如其来的疾病如晴天霹雳，吓得我喘不过气来，一向连感冒都很少得的我坚信，一定是诊断错了，我这么好的身体怎么可能得这种疾病？于是，出院后我到处打听，得知协和医院风湿免疫科比较权威，全国有名，于是求遍了身边所有的朋友，挂上了协和医院知名专家的号，没想到第一次去协和医院，大夫就斩钉截铁地告诉我：类风湿关节炎和系统性红斑狼疮，不过病情很轻。我哭着问大夫：这种病能不能治好呀？我还能活多久？……把所有想问的问题问个遍。之后曾经哭了半年，自己一直想不通，沉重的消息对我打击很大，但生活还得继续。为了12岁的孩子，为了年迈的父母，为了身边的一切关爱我的亲人……最后，我选择了坚强，擦干眼泪，按时吃药，按时化验，按时就医。

跑了几次协和医院后，我又回到了北医三院，因为刘主任的仁慈和关爱深深打动了我，每次都微笑服务，每次都关爱倍加，每次都特殊关照。亲其人而信其道，在刘主任的精心指导下，我的病情一直很稳定。但用药期间，我发现，我的生殖功能逐渐减弱了，以前特别爱怀孕的我，在不采取任何避孕措施的情况下，一直没有怀孕。这种情况，从2010年一直坚持到2015年，后来我干脆放弃了。没想到的是，2016年二胎政策放开了，我竟然于9月份意外地怀孕了，一直很喜欢孩子的老公高兴的不得了……

42岁的我有点茫然，深知自己天天吃药，这孩子是不能要的，可老公不想放弃，于是带着我赶快找刘主任咨询，没想到主任说，目前用药对孩子没有影响，如果想要的话，可以帮我保胎。为了不让老公失望，为了让人生更有价值，我决定挑战一下。于是做了全面的检查和化验，诊断为系统性红斑狼疮，合并抗磷脂综合征可能。在原有用药的基础上，主任让我每天打一支低分子肝素。从那天开始，我过上了”皇后”的生活，老公啥都不让我干，一切家务他全包了，我们顺利地建了档，第一次孕检胎心胎芽正常，可好景不长，胎儿9周时孕检发现胎停育了，真是空欢喜一场。此时，我开始冷静地反思：自己年龄太大，都42岁了，老公又年长我5岁，已经47岁了，无论是卵子还是精子质量一定很差，何况自己身体又不好，这种情况还想生孩子，简直是天方夜谭。冷静思考后，我跟老公商量，决定放弃二胎的想法，待身体稍稍恢复后，为了让自己不再遭罪，我开始采取避孕措施。

可万万没想到，4个月后，2017年2月份，例假一直不规律的我突然发现又怀孕了，老天真会跟我开玩笑，难道这就是缘分？该咋办呀？放弃还是坚持？我的身体和年龄已经禁不起折腾，可老公高兴得不得了，坚决不让我放弃，说老天是眷顾我们，这是天意，我们不能轻易放弃，一切听大夫的吧。于是，我们又去找了刘主任，主任喜出望外，说这是好事啊，祝贺，祝贺！想要的话，我来帮你保胎，听我的，这次保你抱上孩子。

我大吃一惊，主任这么自信？可我身体不行啊？然后就是欣喜若狂，半信半疑。经过三思，我还是没有放弃，决定再拼一次，于是按照主任的指导，我们夫妻二人做了详细的化验检查，排除了各种危险因素后，主任指导我用药方案如下：低分子肝素每天2支+纷乐+阿司匹林+骨化三醇+钙尔奇D+美卓乐。除定期孕检外，我每隔一周就找主任汇报情况，及时交流并及时调整用药。在刘主任的精心指导和老公的精心照料下，我于2017年10月9日（孕37周+4）成功分娩一健康女婴，从此我又多了一个小棉袄。出生时二宝儿身高47厘米，体重6斤半，各项检查都正常。

目前，二宝儿已经1岁4个月啦，聪明健康，活泼可爱，一切发育指标正常：4个月会翻身，6个月长牙，7个月会坐，9个月会爬，10个月会叫爸爸妈妈，12个月会牵手走路，13个月会独立行走。此外，宝宝会模仿10来种动物叫声，认识几种颜色和图形，能说出几种水果和蔬菜的名称，会指认人体五官，会用几个简单的字或词与大人交流，听力视力正常，发音正常，反应灵敏，健康可爱，可见孕期用药对宝宝没有任何影响。

自从有了二宝儿，老公天天乐得合不拢嘴，整个家庭荡漾在欢乐祥和的气氛中。虽然生活节奏紧张了不少，但每一天我都过得很充实，再次感谢刘主任的保驾护航！是主任您帮助我创造了人生的奇迹，鼓励我在病魔面前不屈服，勇往直前，使我有勇气再次挑战自己，创造人生更大的价值！

其实，对刘主任说“感谢”两个字已经太轻，应该说“感恩”。刘主任是我的大恩人，主任的高尚医德和精湛的医术一直深深地打动我，使我敬佩得五体投地。有人说主任是送子观音，有人说主任是幸福使者，我还要说他更是医届大师，国之魁宝，更是病友的保护神！认识刘主任是幸运的，我快乐，我尊敬，我爱戴。祝刘主任好人一生平安！

张女士 2019年2月14日

刘振华（医生，河北保定252医院中西医结合科）

张女士起初诊断为未分化结缔组织病，后发展为系统性红斑狼疮，2010年底查出抗磷脂抗体阳性，2016年9月自然怀孕1次，但孕9周胎停，2017年2月再次意外怀孕，为确保怀孕成功而就诊，诊断为狼疮合并抗磷脂综合症。

其坎坷的经历，让我们再次见证了母亲的坚韧和伟大！系统性红斑狼疮(SLE)是自身免疫介导的、以免疫性炎症为突出表现的弥漫性结缔组织病，好发于生育年龄段女性。因此，在怀孕期间发病相对频繁。患有SLE的孕妇面临多种并发症的风险，如血栓、肾炎等。系统性红斑狼疮(SLE)孕妇的静脉血栓栓塞率为0.3%至1.0%，约为非SLE孕妇的8倍。

患有SLE的孕妇肾脏受累，即狼疮性肾炎，与母体和胎儿不良结局(如子痫前期、流产、早产、胎儿生长受限、低出生体重)的风险增加有关。妊娠状态有可能使SLE病情活动、恶化，同时SLE病情又能影响母胎结局。20％～35％的SLE患者会继发抗磷脂抗体综合征(APS)，其与复发性流产、胎儿生长受限、早产、死胎、子痫前期的发生密切相关。理想情况下，SLE患者应在病情完全缓解状态下妊娠。

但临床中SLE达到完全缓解且无需用药的状态较少，大部分患者在妊娠时仍需接受针对SLE的药物治疗。妊娠生理变化（母体血容量的增加，胎盘对药物的通透性）可能导致药物在体内的动力学特性发生改变，但目前尚无关于药物剂量调整的指南。孕期SLE患者的药物治疗应当根据患者的SLE病情特点以及孕期并发症情况施行个体化治疗。临床医生应在充分权衡利弊后，为病人提供适当的治疗方案。合并有抗磷脂综合征（APS）的SLE妊娠的处理，主要表现为相关抗体阳性, 血栓形成(动脉和静脉) 和/或习惯性流产。妊娠期本身就是一种高凝状态，APS女性在决定妊娠前必须了解aPL的水平，还必须评估有无贫血、血小板减少及原发病的活动情况，从而决定是否妊娠及相应治疗方案。刘湘源老师在临床中研究发现，目前应用的经典抗磷脂抗体滴度低、阳性率低等问题，严重影响临床诊断及治疗，制定了刘氏产科抗磷脂综合征分类诊断标准，大大提高了抗磷脂综合征的诊断率，使很多患者得到及时诊治，而成功妊娠和分娩。

夏天（患友）

张女士曾患有未分化结缔组织病，后发展为系统性红斑狼疮，经过刘主任的精心治疗病情得到稳定；意外怀孕后积极保胎，在43岁迎来二胎小棉袄，真是令人振奋。系统性红斑狼疮向来是令人谈“狼”色变的可怕疾病，它对人的身体危害极大，能够稳定病情已经是奢求，更别说孕育新生命。医学技术的发展进步，使这一切成为了可能，张女士就是鲜活的例子。

不仅张女士，关注“湘源患友之家”的患友们都曾在过去的案例中看到，越来越多的狼疮患者已经成功抱娃。张女士说，自己向来身体很健康，不明白为何突然得了这么严重的病。其实她在文中也提到了 “工作压力大和劳累过度”，相信这也是当今很多年轻人的现状。高速发展的社会带给人们越来越多的压力和焦虑，竞争无处不在，但大家还是注意要劳逸结合，照顾好身体，有健康才有未来。

糖糖（患友）

“亲其人而信其道”，在有幸遇到主任治疗疾病的同时，意外怀孕喜获二胎小棉袄。离不开对主任的信任与自己坚持不懈的努力，成功总是青睐那些有准备的人。面对疾病只有科学就医，对症下药一条路可以选择。

张女士（患友）

看看同为张女士的求子故事，感同身受！还好，在我们作为女性的晚孕晚育年纪还能遇到良医。

燕子（患友）

来自北京的张女士，之前因劳累和压力，身体出现状况，被诊断为未分化结缔组织病，半年内转为系统性红斑狼疮。尔后五年未孕。在刘主任的帮助下，兜兜转转，喜获女宝。张女士在信件中写到：亲其人而信其道；国之瑰宝；我快乐，我尊敬，我爱戴…对刘湘源教授满满的感恩之心。情深意切的医患关系温暖人心。