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朗格罕宝宝:曲折的求医之路 | 生而不凡

2019-09-24 23:00:05孕产
朗格罕宝宝:曲折的求医之路 | 生而不凡

“ 因为有你

爸爸妈妈才有了一个完整幸福的小家

我们虽然没有了曾经的小家

可无论如何

爸爸妈妈都会努力给你一个温馨的小窝

一个属于我们三个人的家

倔强的小孩,一起走过黑暗

倔强的小孩,一起欣赏日出

—— 妈妈写给阿宝的诗

● ● ●

2012年11月7日,阿宝来到世上,

微睁的小眼,紧握的拳头,湿淋淋的卷发,

我成了一个幸福的妈妈。

看着他一天天的变化,

大大的眼睛,舒展的小手,毛茸茸的卷发,

享受着拥有他的每时每刻。


但平静的时光,只有一个月零三天。

12月10日,我们给他洗澡时发现,

阿宝后背有小米粒般的水痘样疱疹。

从此,一段艰难的岁月开始了。

直到近一年后,阿宝才被确诊为

朗格罕细胞组织细胞增生症。

但和很多病友一样,

我们走过了一段曲折复杂的求医之路。

(编者注:这一罕见病经常容易被误诊,阿宝由此开始的发病过程、被误诊经历都非常典型,希望得到更多医生与家长的注意。)


起初,阿宝在本地医院按湿疹处理,

涂抹药膏和炉甘石,不见好转,

去了多家医院,检查无果。

但孩子身体和精神状态还不错,

临近过年,我们遵医嘱在家涂药治疗。

13年1月,阿宝突然发烧,

脖子、前胸、后背、

腹股沟和膝盖弯等处疱疹突然增加,

后来又一次发烧,原来的水痘样疱疹,

变为脐凹状中间伴有出血点样的疱疹。


2月18日,阿宝脸色发白、肚子变大,

检查发现全血象下降,肝脏、淋巴结肿大,

血液化验和肝功能化验30多项,

没有几项正常的,不偏高就偏低。

当时诊断为巨细胞病毒感染,以及——

继发性血小板减少性紫癜、

肝功能损害、低蛋白血症、营养性贫血。

事后证明,这些判断都没有揪出元凶。


但是,经过在医院的治疗,

阿宝一天天好转,疱疹渐渐消退。

我们不放心,6月来北京复查,

病毒阴性,暂未发现任何不良症状,

我们以为,苦日子终于熬到头了!

但到了7月底,阿宝开始烦躁、多梦、

低烧、不吃饭。原来不爱喝水的他,

突然开始疯狂地大量喝水,

后来才知道,

这是朗格罕宝宝常出现的“尿崩症”。


我们紧急再次来到北京,

阿宝此刻的身体已经很危险:

不停输血,抽出的血还是黄色的,

由于身体里没有血红素、血蛋白,

护士扎针都找不到血管。

9月通过皮肤活检才终于确诊,

阿宝患的是朗格罕细胞组织细胞增生症。

此刻的他,已是多器官、多组织受累的

危重病患,开始了艰辛的对症治疗。


经过两个月零十七天的化疗,

阿宝病情略有好转,

他因为害怕,每次扎针抽血时,

都会哭喊“爸爸、爸爸”!

这竟然是不到一岁的他,

人生中学会的第一句话!

想到他是在这种环境下学会的,

我的心里真是悲喜交加。

然而,他的病情还在反复,

治疗方案无法起到根本效果。


在接下来的一年里,

我们总共收到过四次病危通知;

转过医院,换过多次治疗方案,

阿宝的情况仍然比较严重。

前后治疗的医院,

都曾在病危时建议过放弃。

而我始终都面带笑容地对着阿宝,

我坚信,孩子和妈妈的心是相通的,

阿宝会感受到我内心的感受。

阿宝看到我的笑容,才会感受到生的快乐。


在我们家最困难的时候,

我依然坚持给阿宝买玩具、衣服,

我每天都在想,

给他吃什么,陪他去哪玩?

只要他开心,

不管多难多累,我都要做到!

我想让他感受到,

这个世界还有许多美好的事物,

等待他去发现,体会,

让他有越来越强的生的信念!


但我做过一次傻事,在他最后一次病危时。

那时他特别难受,整天整夜不睡觉,

唯有我和奶奶轮番照顾。

每天清晨我忍着剧烈的胃痛,

从医院跑到五环买菜,

10点半做好饭去医院替换奶奶,

晚上11点再回到住处,来回路程2小时。

那一天,我突然有了一丝闪念:

一方面怕奶奶累坏,

一方面看他实在太受罪了。

我抱着他,痛哭着对他说:

“宝,妈妈该这么办,放弃好吗?”

他一下子大哭起来,奶奶也抱住了我,

我赶紧收回:

“不放弃,不放弃,妈妈绝不放弃!”


苦心人,天不负!

阿宝那倔强的生的信念,

终于迎来了他人生中真正的曙光。

那次病危后,又换了一个方案,

有了明显效果。

原本肝脾肿大的肚子小了,精神好了,

终于,阿宝挺了过来,击退了病魔!


阿宝从化疗到口服药物,

每月按时复查,

随着阿宝身体情况越来越好,

复查慢慢从一个月一次到一年一次。

现在,阿宝已经停药两年啦!

他走进了幼儿园,

老师说,他比同龄孩子看上去小,

但却很乖很成熟,很会照顾人,

也许是经历过病痛,

让他成长为一名贴心小暖男吧!


我依然是那个面带笑容的妈妈,

让阿宝感受着世间的更多美好,

开开心心度过每一天。

不久前,我们一家刚刚去过三亚,

在沙滩上留下一串大大小小的脚印,

和明媚灿烂的笑脸。

我们要做阳光的父母,更要做充满爱的家长!

虽然,我们仍时刻盯着他的身体状况,

但我相信,温暖、可爱的阿宝,

一次次在病痛前倔强地挺住的阿宝,

未来的人生一定充满阳光,

因为他自己,就是一个能量满满的小太阳!